Až druzí v pořadí. Kdo se postará o skleněné děti?

"Maxík je hodně tvořivý a všechny nás učí vnímat svět jiným pohledem. Umí kombinovat naoko nekombinovatelné a těšit se z přítomnosti. Maxík nás posunul a hodně naučil," říká Zuzana Zogatová. Ta je Maxovovou hostitelkou.

Společně se svou rodinou se zapojila do homesharingu, který zproztředkovává organizace Zet-My. Ten spočívá v tom, že si proškolený hostitel pravidelně bere dítě s mentálním postižením k sobě domů, se záměrem umožnit pečujícím rodinám odpočinek. Hostitelem se může stát každý, kdo je trestně bezúhonný a starší osmnácti let. Samozřejmě musí projít školením a dokázat, že je zodpovědný, empatický, zdravotně způsobilý, a hlavně má chuť pomáhat. Jednou týdně tak Zogatovi vyzvedávají Maxe a Julii ze školy a společně i s vlastními dětmi tráví čas většinou na hřišti nebo u nich doma.

"Znamená to pro mě velkou úlevu, protože mám čas si vyřídit aspoň to nejnutnější, nemluvě o možnosti odpočinku," říká Maxova maminka Michaela Dvořáková.

Organizace Zet-My, která sídlí v Olomouci, se problematikou skleněných dětí okrajově zabývá. Koncept této organizace spočívá v tom, že se snaží ulehčit život právě těmto rodinám. Poskytují službu homesharing a odlehčovací službu ZET.

Tato služba umožňuje odpočinek pečujícím osobám, tím že je na určitou dobu zastoupí asistent. „Služba je poskytována na základě individuálních potřeb, zpravidla v místě pobytu klienta nebo v místech, která odpovídají jeho denním zvyklostem, režimu a rituálům,“ uvádí ředitelka spolku Naděžda Škrabalová.

Terénní odlehčovací služba funguje na principu, že asistent přijede k rodině domů, kde tráví čas s handicapovaným dítětem. Rodiče tedy mohou svoji pozornost věnovat zdravému sourozenci.

Oblíbenější je však ambulantní odlehčovací služba. „Asi 70 % rodin preferuje spíš ambulantní odlehčovací službu,“ říká Naděžda Škrabalová. Ta funguje ve všedních dnech v odpoledních hodinách, kdy asistent vyzvedává handicapované dítě ze školy. V sídle spolku se děti účastní různých skupinových aktivit. Maximální kapacita skupiny jsou čtyři děti.

„Pobytová odlehčovací služba vznikla jako pilotní projekt, kdy jsme zkoušeli znevýhodněné děti brát na různé víkendové pobyty s přespáním, abychom zjistili, jak se adaptují na jiné prostředí,“ tvrdí Naděžda Škrabalová. „Stala se poměrně oblíbenou, protože jsme zarezervovaní na rok dopředu.“ Služba funguje od pátku do neděle v liché týdny.

K osvětě tématu skleněných dětí přispěl český film od režisérky Marie – Magdaleny Kochové, který pojednává o osmnácti leté Johaně a její mladší autistické sestře. Ve filmu je znázorněné Johanino dospívání, které je, byť nechtěně, upozaděné, kvůli potřebám mladší sestry. Film zdůrazňuje potřebu ohledu a péče. Ta druhá tím upozorňuje na situaci skleněných dětí a rodin, které pečují o někoho se zdravotním nebo mentálním postižením.

Mezi organizace, které se sice nepřímo zajímají o problematiku skleněných dětí jsou například Dobrovolnický spolek Univerzity Palackého ve spolupráci s Rodinným centrem Olivy. Ti prvního prosince minulého roku uspořádali akci - Pojďte s námi do muzea, s programem zaměřeným na děti s poruchou autistického spektra a jejich intaktní sourozence tzv. skleněné děti. 

Rodinné centrum Olivy pomáhá upevňovat vztah mezi znevýhodněným a zdravým sourozencem. Organizují skupinky, pro děti s autismem a jinými neurovývojovými poruchami a dávají možnost i jejich sourozencům se zapojit do aktivit. „V létě děláme příměstské tábor, kde nám můžou rodiče svěřit dítě s autismem i jeho sourozence,“ říká koordinátorka programů pro rodiny s PAS a PR Alena Kohoutová Šedivá. „V tom je ten rozdíl od sociálních služeb, že aktivity jsou i pro zdravé sourozence.“